La 5ª edizione del Premio UNIAMO celebra scienza partecipata, ecosistemi digitali e l’arte come strumento di cambiamento per le malattie rare
La quinta edizione del Rare Diseases Award, il prestigioso premio promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, ha acceso i riflettori sui progetti che stanno rivoluzionando la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. L’evento, tenutosi come di consueto nell’ambito del Forum Leopolda Salute, ha visto i pazienti stessi farsi giuria per celebrare l’innovazione, la collaborazione e l’inclusione.
La Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha aperto la cerimonia definendo il premio come “un momento di riconoscimento ma anche di ispirazione“, dove le buone pratiche diventano “esempi concreti di collaborazione, innovazione e inclusione”.
La giuria, composta da sei rappresentanti di Associazioni Federate a Uniamo, ha valutato oltre 39 candidature, decretando i vincitori nelle tre categorie principali.
I progetti che fanno la differenza: i vincitori del 2025
Categoria Sensibilizzazione (Vittoria Ex Aequo)
La giuria ha premiato con una vittoria a pari merito due progetti che utilizzano strumenti moderni e coinvolgenti:
- “Rare Reels. Pegaso goes digital!” (Istituto Superiore di Sanità e partner): un progetto che sfrutta il linguaggio dei social media per creare autentici spazi di incontro e consapevolezza, coinvolgendo giovani, pazienti, caregiver e professionisti. Amalia Egle Gentile ha commentato: “La partecipazione può dar vita a comunità che uniscono arte, scienza e impegno civile”.
- “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – edizione scuola” (Istituto Superiore di Sanità e partner): ispirato alla Citizen Science, il progetto mira a rendere studenti e studentesse “attori e attrici del cambiamento”, spingendoli a usare ingegno e creatività per migliorare la vita propria e quella degli altri.
Categoria Servizi
Il riconoscimento è andato al progetto “ApreciseKUre” dell’Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria (aimAKU). Questo progetto ha sviluppato un ecosistema digitale di medicina di precisione che integra risorse genetiche, biochimiche e cliniche per superare gli ostacoli nella gestione clinica dell’alcaptonuria, una malattia ultra-rara. Un approccio pionieristico e replicabile al servizio della ricerca e dei pazienti.
Categoria Progetti di Inclusione e Integrazione
Il premio è stato assegnato a “Note nell’aria – Art Without Borders” (promosso da Conquistando Escalones ODV). Il progetto utilizza l’arte e la creatività come strumenti di inclusione e crescita condivisa. La Presidente Jessica Furlan ha sottolineato: “Solo attraverso la collaborazione tra istituzioni, artisti e comunità si possono creare percorsi in cui la creatività diventa strumento di inclusione”.
Menzione speciale: la forza delle idee dall’ascolto
Una menzione speciale è stata inoltre conferita a Khadija El Aoufy (Università degli Studi di Firenze) per il progetto di tele-nursing “Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems”. La ricercatrice ha evidenziato come il suo riconoscimento “conferma la forza delle idee quando nascono dall’ascolto dei bisogni reali“.
Annalisa Scopinaro: riconoscimento come “Costruttrice di ponti”
La cerimonia si è conclusa con un riconoscimento speciale a Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, come “Costruttrice di ponti”. La motivazione sottolinea la sua capacità di aver “reso visibili le storie di chi troppo spesso resta invisibile,” costruendo con empatia e tenacia connessioni tra pazienti, istituzioni e società, per garantire che l’accesso alle cure si traduca nella possibilità di vivere pienamente la propria vita.