Riconoscimento al Rare Diseases Award per l’Associazione Bambini Cri du Chat e menzione speciale per Khadija El Aoufy (Università di Firenze)
La città di Firenze si conferma un centro nevralgico di innovazione e umanità nel campo delle malattie rare. Due progetti di fondamentale importanza, radicati nel territorio fiorentino, hanno ricevuto un prestigioso riconoscimento durante la quinta edizione del Rare Diseases Award, tenutasi alla Stazione Leopolda nell’ambito del Forum Sistema Salute.
Il premio, promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, ha voluto celebrare le iniziative che migliorano concretamente la vita di pazienti e famiglie, mettendo in luce l’eccellenza che unisce ricerca e servizio sociale.
Il “Progetto Luigi Mayer”: l’inclusione a domicilio
Nella categoria “Servizi”, il terzo posto è stato assegnato al “Progetto Luigi Mayer” dell’Associazione Bambini Cri du Chat di Firenze.
Questo progetto innovativo affronta in modo sistemico l’inclusione scolastica e familiare dei bambini affetti dalla Sindrome del Cri du Chat, una malattia rara che comporta difficoltà cognitive.
Il cuore del progetto è l’invio di una figura di riferimento specializzata direttamente a casa della famiglia. Dopo una diagnosi funzionale, viene elaborato un piano di lavoro educativo e terapeutico personalizzato. Cruciale è la collaborazione con la scuola: il piano viene condiviso con insegnanti di sostegno ed educatori, anche attraverso i GLO (Gruppi di Lavoro Operativi), per garantire un inserimento scolastico adeguato. Il progetto prevede anche la spedizione gratuita di sussidi didattici a casa e a scuola, offrendo un supporto a 360 gradi.
Dalla sindrome rara alla teleassistenza reumatica
Un’importante menzione speciale è stata conferita a Khadija El Aoufy, dottoranda e infermiera di ricerca dell’Università degli Studi di Firenze.
Il suo progetto, intitolato “Taking care of patients with rheumatic diseases…”, si concentra sullo sviluppo e sulla validazione di un nuovo modello integrato di teleassistenza (telenursing) per i pazienti affetti da malattie reumatiche croniche, con un focus particolare sulla sclerosi sistemica.
L’iniziativa, nata anche dall’esperienza della pandemia, mira a migliorare la health literacy dei pazienti e a offrire un modello di supporto per la gestione di problemi cronici e non urgenti, dimostrando come la tecnologia possa diventare uno strumento di cura e supporto a distanza.
Il doppio riconoscimento a Firenze rafforza il ruolo della città come fucina di idee e punto d’incontro tra ricerca, creatività e partecipazione civica, indispensabili per costruire una sanità sempre più inclusiva e attenta ai bisogni delle persone con malattie rare.
