In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il presidente dell’Ordine dei Medici di Firenze, Pietro Dattolo, ha evidenziato l’importanza del registro toscano delle malattie rare, sottolineando che i numeri potrebbero essere sottostimati. Dal 2001, oltre 78 mila casi sono stati registrati nel registro toscano, con una media mensile di 385 nuovi casi certificati e 1175 piani terapeutici predisposti.
Nonostante la Toscana abbia sviluppato un modello organizzativo avanzato e riconosciuto percorsi di cura gratuiti per le malattie rare, Dattolo ha evidenziato la necessità di ulteriori sforzi organizzativi per facilitare la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Sebbene la regione abbia eccellenze in campo di ricerca e cura, come il lavoro della professoressa Romagnani al Meyer di Firenze, ci sono ancora sfide da affrontare.
“Si tratta di un ambito in cui la Toscana ha sviluppato un’importante esperienza che ha portato alla creazione di un registro regionale delle malattie rare e al riconoscimento di specifici percorsi di cura gratuiti. La nostra regione ha sviluppato un ottimo modello organizzativo”, afferma Dattolo.
Le malattie rare, diventando croniche nel tempo, richiedono nuovi modelli di presa in carico che integrino supporto terapeutico, psicologico e socio-sanitario per tutta la vita del paziente. Le famiglie che si trovano ad affrontare queste malattie hanno bisogno di un sostegno completo e continuativo, poiché affrontano sfide quotidiane impegnative e spesso travolgenti.
In conclusione, mentre la Toscana si distingue per i suoi progressi nella ricerca e nella cura delle malattie rare, è necessario un impegno continuo per migliorare l’assistenza e il supporto offerti alle famiglie e ai pazienti che affrontano queste sfide complesse e spesso trascurate.